Bonjour, je suis Medjina Sajous-Virgo, une travailleuse sociale, ambassadrice de marque et artiste multidisciplinaire fière de mes 25 ans. De la comédie à la danse en passant par le chant, le graphisme, la photographie et la musique, je canalise ma créativité dans diverses formes d'expression. Mais il y a un défi qui a défini mon parcours d'une manière que je n'aurais jamais imaginée : une maladie rare et mortelle appelée angiœdème héréditaire (AOH).
Pour ceux qui ne le sauraient pas, l'AOH est une maladie génétique qui provoque des crises imprévisibles de gonflement sévère. Ce gonflement peut affecter différentes parties du corps, y compris les bras, les jambes, le visage, le tube digestif et même les voies respiratoires. Lorsqu'il frappe le tube digestif, la douleur est intense, provoquant souvent des nausées et des vomissements. Lorsqu'il affecte les voies respiratoires, ce n'est pas seulement douloureux, cela peut être mortel, obstruant complètement la respiration. Vivre avec l'AOH signifie naviguer dans un cycle de ces crises, qui surviennent souvent toutes les deux semaines et peuvent durer des jours. Mais je refuse de laisser cette condition me définir ou m'empêcher de poursuivre mes passions.
J'ai créé cette marque de vêtements dans un double but : sensibiliser à l'AOH et briser la stigmatisation entourant les handicaps invisibles. En vivant avec l'AOH, j'ai subi de la discrimination et du scepticisme, même dans les milieux de la santé. Les gens ne croient souvent pas à notre douleur parce qu'elle n'est pas visible, et nous sommes parfois traités comme si notre état n'était pas réel. Cette bataille de vivre avec l'AOH et de contester le manque de compréhension qui l'entoure doit changer.
À travers cette marque, je souhaite mettre en lumière la force qu'il faut pour affronter ces batailles chaque jour, ainsi que la résilience de ceux qui nous soutiennent. J'espère inspirer un mouvement où nous reconnaissons que les handicaps ne se présentent pas toujours de manière évidente, mais qu'ils sont tout aussi réels et impactants.
Ensemble, élevons nos voix, augmentons la sensibilisation et défendons le respect et la compréhension que toutes les personnes vivant avec un handicap méritent. Merci de faire partie de ce voyage avec moi. Faisons un changement qui résonne bien au-delà de notre communauté.
📸 : Flash Focus Photography